100% Schwerbehinderung (G, B, RF) – Multiple Sklerose (MS)

Im Mai 1995 wurde bei mir MS diagnostiziert. Durch Nervenwasserentnahme und Kernspintomographie konnte dies zweifelsfrei festgestellt werden. Die anschließende Kortison-Therapie (Infusionen) brachte zunächst eine Verbesserung des Zustandes. Die Motorik der Arme und Beine sowie das Sehvermögen hatte sich fast normalisiert.

Ab März 1996 bis Ende 1998 hatte ich mir jeden zweiten Tag Betaferon gespritzt (subkutan). Im Jahre 1999 hatte ich Immunglobulin-Infusionen erhalten.

Bis zum Jahr 2004 war ich schubfrei und hatte keine Gehbeschwerden oder motorische Ausfälle. Nach einer erneuten Kortison-Therapie war ich wieder stabil. Im gleichen Jahr begann ich mir einmal die Woche Avonex zu spritzen (intramuskulär). Dies ging bis zum Jahre 2008.

Um meine Arbeitsfähigkeit weiter zu festigen, habe ich von 2009 bis 2011, eine Mitoxantron-Therapie gemacht. Dies bestand aus einer quartalsmäßigen Infusion (ähnlich einer Chemotherapie bei Krebspatienten).

Erst im Oktober 2014 hatte ich wieder einen Schub. Hier waren Arme und Beine motorisch sehr eingeschränkt. Zur Stabilisierung wurde wieder eine Kortison-Therapie gemacht.

Leider hatte diese nicht den erwünschten Erfolg. Nach dem Abschlussgespräch mit meinem Neurologen, wurde mir gesagt, das es in meinem Fall kein Medikament gibt, dass den derzeitigen Zustand erheblich verbessern würde. Daher ist mit motorischen Ausfällen und eingeschränktem Sehvermögen nach wie vor zu rechnen.

Seit Mitte 2017 kann ich mich nicht mehr ohne Gehilfe, in meinem Fall Rollator, fortbewegen. Durch die Einnahme eines neuen Medikamentes Fampyra 10mg haben sich die Beine etwas stabilisiert, aber ohne Rollator war laufen trotzdem nicht möglich. Nach etlichen Arztbriefen und Befundberichte hat mich das Versorgungsamt mit 100% GdB und den Merkzeichen G, B, RF eingestuft.

In den darauf folgenden Jahren habe ich weitere Medikamente bekommen um einhergehende Spastiken und teilweise schmerzhafte Muskelkrämpfe zu minimieren. Ich bekam u.a. Sativex -ein Spray auf Canabis-Basis- welches anfangs zum Erfolg führte. Nach einer Unverträglichkeit habe ich das Medikament abgesetzt. Seit 2023 nehme ich zwei weitere Medikamente (Lioresal und Rivotril) die meine Spastiken und Krämpfe verhindern.

Im Jahre 2023 hat sich mein Fuhrpark um einen Rollstuhl erweitert. Dieser ist wichtiger als gedacht. Die  Nutzung hat meinen Bewegungsradius erhöht aber nicht erweitert. Meine Wohnung ist behindertenfreundlich  aber nicht behindertengerecht. Zwei Hindernisse sind ohne Hilfe nicht zu überwinden. Die Wohnungs- und Terassentür. Beide sind nicht ebenerdig. Auch das Verlassen des Hauses ist ohne Hilfe ebenfalls nicht möglich. Zwei schwere Türen verhindern bei einem möglichen Brand die Flucht ins Freie.

Nach mehrfachen Prüfungen durch den medizinischen Dienst wurde ich im November 2023 in die Pflegestufe 4 eingestuft.

Schlusswort: Multiple Sklerose (MS) ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Ich bin der Überzeugung, dass es keinem Pharmaunternehmen der Welt gelingt, ein Medikament zu entwickeln welches diese Krankheit für alle erkrankten heilt. Das Wichtigste bei jeder Krankheit ist, dass man versucht positiv zu bleiben, auch wenn es einem beschissen geht.